Lika säkert som att dagen gryr..

04.40 vaknade sonen i dag. 04.40! Tack och lov är han ju nu så pass stor att han kan kliva upp själv, ta sin morgonmedicin och sysselsätta sig själv en stund medan morgonen gryr.

Alice och jag sov till 7.50 vilket absolut inte hör till vanligheterna men efter 24 timmars hög feber var även denna lilla människa slutkörd.

Det är ju den tiden på året. Förskolan är en smitthärd.


Att yngre barn bli sjuka denna tid på året då alla kommer åter från ledigheten och har umgåtts i några veckor vet man säkert. Virus och bakterier frodas. Jag påminner om det här med god handhygien igen och vanlig tvål räcker gott!

Jag fick en nära döden upplevelse då det ringde från skolan i går strax efter lunch. Sonen blev hemskickad med näsblod och han hade hostat i några dagar.

Sjuk och mindre sjuk. Vila på soffan kan räcka gott.


Två dagar innan jag ska hoppa upp på operationsbordet är feber det sista man önskar i huset. Med feber görs inga ingrepp.

Vi verkar dock ha haft tur. I dag är lillan sitt vanliga jag och sonen är inte sjuk. Hurra!

Jag är däremot så trött att jag knappt orkar sitta upp men det kan jag stå ut med för snart är det måndag.

Pyssla kan man göra liggandes i soffan och lunch kom från gyllene bågen.


För övrigt är jag nördigt lycklig över att vi har en kattuggla boende i vår skog. Bara en sådan sak.

När maken kommer hem i dag (ja han har varit på landet och stängt för säsongen, det ska göras oavsett sjukdomar och elände) ska jag stänga ner och sova. 

Helst till på måndag.

Det är fult att ljuga.

Lata dagar i solen. Värmen är konstant men en lagom svalkande bris smeker in från sjön då och då. 

Jag läser pocketböcker på löpande band liggandes i hängmattan och lagar middagar som smakar ljuvligt vackra som stilleben upplagda på fat som är inhandlade på loppis. Givetvis tar jag ett glas chablis medan maten puttrar på spisen. 

Barnet leker ofta själv och är nedkopplad från iPad och teve och makens telefon är avstängd.

 Lillan kryper upp till mig med en bok i handen och vi läser och äter nyplockade hallon plockade längs vägen. 

Maken kan bara sitta still.

Men det är bra gott att bara kunna gå runt i en badrock hela dagarna om man känner för det.


Semester!

Jag skulle kunna skriva att allt bara är så fantastiskt och att lillan inte alls är lite understimulerad eller har haft flera sammanbrott varje dag.

Det är inte riktigt så men det är bra ändå. Som förälder har man nog alltid en önskan att någon gång få vistas i ett lugnare tempo men ändå är den tiden av småbarnsåren så kort när man blickar tillbaka.

Det är ändå viktigt att få erkänna att det inte är helt enkelt att vara lediga tillsammans. Efter 5 veckors ledighet tillsammans är det ganska skönt för alla att komma tillbaka till vardagen.

Från en vardag på förskolan för lillan och arbete för maken med fullt ös och lite tid för hjärnan att kunna stänga ner och kunna bara vara till ett lugn vi aldrig upplevt tillsammans. Chockartat.

Och jag som gått i min lunk där hemma under så lång tid alldeles ensam har nu min familj runt om mig hela tiden. Det är mycket begärt av mig att tro att det bara ska flyta på. För jag är trött än och orken finns inte än som jag skulle vilja. 

Att planera aktivitet och vila dag för dag är en förutsättning för oss och något vi borde planerat innan.

En familj är som att driva ett företag.

Denna sommar hade jag inte så mycket förväntningar på hur sommaren skulle se ut. Egentligen hade vi lagt det på den mest bekväma nivån: Stanna hemma, gå och bada på den lokala stranden, äta mycket glass och göra en och en annan utflykt hemmavid.

Vi trodde ju aldrig att vi skulle bli med sommarstuga men så blev det ju så. Att vara på ett och samma ställe hela semestern passar oss bra. Ett eget ställe där man har sina egna saker och skrutta runt bäst man vill.

Men det blir också påfrestande ibland. Och jag är inte riktigt bra på att inte ventilera den känslan. Inte lillan heller. Det är inte helt enkelt att vara männen i vår familj.

Min make är den mest tålmodige som ofta ska ha en guldstjärna när mitt blodsocker faller och näringsdrycken står kvar hemma i kylskåpet eller när stora vågor plötsligt rullar in över sjön och han ror för glatta livet medan lillan blir kissnödig och ska försöka kissa i en hink mitt på sjön och jag utbrister att nu vill jag bara åka hem till Stockholm.

Jag ska aldrig mer säga så, det lovar jag!

Jag vet inte vad jag minns från min egen barndoms somrar men i mitt minnne klarade jag och syskonen av att sitta still i timmar och meta. Jag börjar inse att det är något jag konstruerat.

Häng på bryggan


För även om en semester med familjen oavsett vad man gör eller var man befinner sig är lite påfrestande så är det tid tillsammans och den tiden ska man ta vara på. Man ska inte ha förväntningar och lägga allt på en väldigt låg nivå. Det har jag känt till i mänga år.

Sedan kanske mamman eller pappan får sova i omgångar och spela bamseyatzy och leta sniglar när man inte alls tänkt så.

När kvällen kommer och man ser tillbaka på dagen finns det alltid guldkorn att plocka fram.


En sak är säker: Ja lider inte alls av något kryp i kroppen eller saknar något där hemma. I dag sitter jag på tåget mot Stockholm och ska hämta hem somen som haft semester med sin pappa i tre veckor.

Och min underbara make har sett till så jag får klippa mig på Centralstationen.

Nu ska jag sova medan tåget svischar fram och i eftermiddag kommer jag hem som en lite bättre mamma med lite mer ork.

Recept för återhämtning. 

Hur finner man ro och återhämtning efter en längre tid av kämpande och sjukdom?

För mig finns det bara en lösning: Göra något man tycker om med människor som ger en energi på en plats man trivs på. 

Nu fungerar det ju inte alltid i praktiken i allt det som är det där livspusslet med jobb, trötta barn och vuxna, matlagning, tvätt, städning och dagar som ibland verkar ha för få timmar.

Januari 2016 hemma med TPN.

Juli 2016. Fri från allt känns det som!


Det gäller att hitta ”guldkornen” och lära sig att planera in återhämtning och tid för saker som ger både energi och positiva intryck. 

Det finns många olika sätt. Vissa tränar på gym, löptränar eller simmar. Man kan gå på yoga eller meditation. Läsa böcker, laga mat, ta ett bad. Vad fungerar för en själv?

För mig fungerar skogen som en ventil. Jag kan sätta mig på en stubbe och bara djupandas för att finna en inre ro. Att läsa för barnen eller vara utomhus med dem är också en annan sorts återhämtning för mig.

Det är viktigt att ha en plan för sin återhämtning för i det tempo som de flesta av oss lever behövs det verkligen. 

Min kropp lärde mig mycket under den här tiden. När man inte orkar hålla full fart så går det mesta i snigelfart och jag har aldrig känt mig så avkopplad på länge. Det låter säkert helt sjukt men tack vare min långa tids sjukdom har jag blivit avstressad.

Jag är nöjd över hur saker är och behöver inte ha koll på allt hela tiden. Det är dock inte samma sak som att strukturera och planera för att det inte ska bli stressigt. 

Fast jag i stort sett endast vilat och läkt under ett års tid har det tagit all min energi och tiden som funnits kvar har jag givetvis lagt på min familj. 

Men man ska man ju i det också komma tillbaka till ett friskt liv vilket till stor del handlar om att normalisera en vardag igen med allt från sociala kontakter till rehabilitering. 

Det senare har jag inte haft tid med i alla utredningar men nu är vi äntligen där vid målet: Det blir en sista undersökning i höst. En magnetröntgen av hjärnan och sen slipper jag allt.

Min hypermetabolism hittar man inte källan till och det får läkarna att klia sig i huvudet och givetvis hade de som varit inblandade i mitt fall velat ha ett svar. Jag är och kommer att förbli ett unikum.

Jag har funderat mycket på det här med att allt har sin tid. När man är sjuk går det mesta i faser. För mig har det varit som att jag först fick någon extra kraft fast jag egentligen varit väldigt svag rent kroppsligt. 

Sedan blev jag arg för att jag kände att jag förlorade tid med mina nära och kära. Att inte orka vara med barnen har varit värst.

Sist kom sorgen då jag förstod hur illa däran jag faktiskt var där i december då jag vägde 45,7 kg.

Nu känner jag bara glädje över att jag och vi som familj har tagit oss igenom detta.

På jobbet är jag tillbaka på 25% och hann arbeta två veckor innan semestern och då tre gånger/vecka fördelat på 3 tim och 15 min./dag. 

Till hösten kommer jag gå upp på 50% och samtidigt börjar jag en rehabilitering för de förtvinade musklerna.

Allt kan bara bli bättre.

Denna sommar ska jag vara på ”landet” i sex veckor då vi tillslut blev med en sommarstuga. 


Jag är mer än glad och känner en stor tacksamhet för att vi har råd att ha ett sommarställe.

Att få byta miljö och slippa stan (även om vi bor i en förort) med alla dess ljud är precis vad vi alla behöver.

Och här sitter man ju inte bara i en solstol utan kirskålen ska rensas och stenplattor ska läggas om. Vi tar det i sakta takt. Hängmattan är på plats och studsmattan har flyttat hit hemifrån så tid för lek och avkoppling finns också.

Det är tystnaden men ändå närvaron av ljud som är så behaglig. Getter som bräker, kossor som hörs på avstånd och båtarna på sjön som kommer in efter en fisketur.

Hämta ved och plocka sniglar är en upplevelse i sig när man är 3,5 år.

Vedspisen värmer diskvattnet och vanlig spis har vi ocskå.

Inte mycket till regn här än men gummistövlar är väldigt bekvämt att skrutta runt i på landet.

Ren terapi! Att diska för hand. Något prat på radion och medveten närvaro.


Jag har skrivit det förr och gör det igen: Jag vill bo på landet. Det här är livet på en pinne och vårt sätt att återhämta oss.

Alla borde få vistelse i en stuga på recept. Andas frisk luft och ha tystnaden omkring sig. Det läker och stärker en.

Inte bara en profil.

Sociala medier förstör mänskliga relationer men det kan också upprätthålla vänskap.

Vad konstigt att något kan vara både bra och ändå så dåligt.

Jag är helt övertygad om att vi kommer längre och längre ifrån att umgås med varandra desto mer vi använder oss utav Facebook, bloggar, Twitter och Instagram.

Vad betyder egentligen en 👍🏻 eller ett ❤️ eller för all del nu den 😡 och 😯?

Är det vad vi mäktar med? Kan det vara så att det riktiga livet kommer för nära och att dela med sig av en känsloyttring med en smiley är precis var vi klarar av?

Känner vi varandra eller känner vi den person som är en profil?

För mig var FB ett sätt att hålla kontakt med bekanta (tidigare klasskamrater eller kollegor).

Sedan slank det in vänner som jag ville ha mänsklig kontakt med men tyvärr upplever jag att vår kontakt via nätet endast bidragit till att vi pratat eller ses mer sällan.

Riktiga vänner ska jag inte ha på sociala medier. Det gör det för enkelt att ständigt få uppdateringar om varandra och det resulterar i att vi inte behöver höras av eller ses.

Vad hemskt att inse att flertalet av de som jag har i mina flöden är det bara en liten del av som jag faktiskt har verklig kontakt med dvs. pratar med eller träffar. Än mindre vet jag hur de egentligen mår eller vad som sker i deras verkliga liv utanför den påhittade världen.

För visst är det så att många lever två olika liv? Ett liv på sociala medier och det verkliga livet.

Jag passar inte in i det. Tyvärr är mitt liv precis likadant på båda ställen. Förskönar ingenting och kommer aldrig att göra men för vissa blir det jobbigt. Själv uppskattar jag brutal ärlighet om hur livet ter sig.

Jag saknar hederliga telefonsamtal med frågor och diskussioner kring livet i sig eller ett sms med små konversationer som i och försig också är ett sätt att konversera via teknik. Men det är ju i alla fall privat mellan två personer och delas inte med alla de andra ”vännerna” i den virtuella världen.

Nu ska jag återta mina vänner genom att helt sonika lämna Facebook. Och det är absolut ett socialt experiment.

Vilka kommer att höra av sig och vilka kommer jag vilja höra av mig till?

Kanske är det inte förrän vi gör så som vi vet vilka som är våra riktiga vänner och inte minst vilka som orkar vårda en relation mer än via ett ❤️. 

Ekologiskt pyssel i sjukstugan.

Nu finns det hopp om livet!

 

Frukost för första gången på fem dagar!

 
Lillan behöver inget febernedsättande i dag. Hurra!

Det är tydligen en seg influensa detta år med feber som kommer och går under ca. 10 dagar (!) men snart har vi genomlidit även detta.

Dygn 6 av influensan och i går fick vi åka in till barnakuten. 

Alice fick någon allergisk reaktion med utslag och svårt att andas. Det är vid sådana tillfällen jag blir otroligt samlad och fokuserad som tur är.

 
Efter antihistaminer gick nässelutslagen ner och vi kunde åka hem. Nu har vi ny astmamedicin hemma och Aerius som är antihistamin. 

Alla sov hela natten. Tackar högre makter för det.

Nu har vi bestämt att det räcker med sjukdomar för oss. I vissa kulturer tror man på onda ögat, vi kanske borde köpa ett sådant där blått öga att hänga på dörren eller bjuda hem en utdrivare för att rena vårt hem? 

Eller så har vi för rent här hemma? Lite mer damm i hörnen och sämre handhygien skulle säkert hålla oss friskare. 

Tiden går faktiskt fort fast vi bara är hemma och sjukar oss. Konstigt nog. Jag har ju ändå varit hemma så länge att jag nog är förstörd och inte upplever hemmamiljön som alltför tråkig.

Man får hitta saker att göra ändå.

När våra barn är sjuka är de riktigt sjuka så tid eller ork för pyssel finns inte. De sover mest och drar i sig glass och vätska samt tar mediciner. Mat fungerar icke.

När de ber om att få leka eller pyssla vet vi att de är på bättringsväg.

I dag var det just så och det föll sig så väl att vi fått ett paket från Garant med två nyheter.

 

Eko är reko!

 
Ett pysselpaket med ekologisk pasta som ser ut som djur och fordon. Smart tänkt att göra rolig pasta till barn som stundtals kan behöva motiveras att äta. 

Annars är jag ganska anti att göra ansikten av mat eller trycka ut falukorv i pepparkaksformar.

Att pastan  är ekologisk är en förutsättning för oss då just detta är en av de produkterna som vi bara köper ekologiskt. 

Vilda djur och snabba fordon finns att köpa på Willys, Hemköp och Tempo. 

Ett roligt och enkelt sätt att pyssla och dessa smakar som pasta ska, gott! Kokade al dente i saltat vatten med olivolja på. 

 

Koncentration. Denna tös skulle passa på Montessoriförskola.

  

Pastan målas med stor precision.

  

Konstnär är jag inte men jag älskar att pyssla med barnen och det är en av de få stunder som båda barnen kan sitta still länge.

  
  
Det blev en låda med himmel, savann och hav på.

Nästa gång det ska pysslas gör vi armband med pastan. Toppen. Då kan jag gnaga på armbandet när jag behöver extra energi 😉

I samarbete med Garant/Axfood.
 

Utskriven, beroende och hemnetknarkande. 

Hej, jag heter Camilla och är beroende. Snus, kaffe och hus.

Och jag vet att varken kaffet eller snuset är bra med tanke på min kropps tillstånd men några snuttefiltar ska man väl få ha?

 

Jag på landet. Här saknas dock nappen som jag hade mest hela tiden. Apropå snuttefiltar..

 
Alltså Hemnet, finns det något mer beroendeframkallande än att sitta och drömma sig bort?

Det kostar inget att drömma och tur är väl det annars hade jag varit bankrutt nu.

Visst trivs vi där vi bor i dag men det är inte helt optimalt. Jag vill ha en trädgård. Den ytan vi har i dag är en plätt där det inte får plats mycket. Och jag vill odla. Mycket.

Vill se träd växa och ge frukt, förodla fröer och se hela processen från minidrivhuset till färdig grönsak på tallriken.

Det är inte möjligt här.

Så jag hemnetknarkar. Maken kan bli smått galen på mig som ju dessutom är ganska impulsiv så när förslag från mig skickas via sms om att köpa nytt får jag oftast samma standardsvar: ”Väldigt fint. Men hur tänkte du nu?”

Fördelen med att bo som vi gör i dag är att det är en bostadsrätt, alltså slipper vi allt yttre innehåll som kommer under åren. Lekplats, skog och bad finns nära. 

Under åren som barnen är yngre är det området vi bor i i dag perfekt. 

Nackdelarna är just avsaknaden av tomt, att vi bor precis vid en skolgård och att man bor tätt inpå andra människor. Det är inte riktigt min grej.

 

Datorn ligger risigt till då denna lilla panter nu upptäckt att knappar och mus kan jagas. Hon är ursäktad då hon kompenserar min frusenhet.

 
Jag har förlikat mig med att sjukskrivningen fortgår. 31/5 är det som gäller nu. Acceptans. Därmed inte sagt att det är roligt men vem sjutton tycker att det är roligt att bara vara hemma?

Tur att säsong tre av Elementary kommit på Netflix. Har ni inte sett den serien: Gör det. 

I går skrevs jag ut från ASIH. Tillslut fick vi tag på läkaren från mottagningen som har kvar mig som sin patient trots att denne egentligen inte är i klinisk tjänst. Det uppskattas.

Planen nu är att vi väntar på blodprover som jag lämnat i dag samt ett svar från cellprov som togs från mitt högra bröst i går. Ni behöver inte oroa er för det gör inte jag, men knölar ska undersökas. Utreda för att utesluta.

Det är mest troligen en bröstkörtel som strular och eftersom jag opererade bort en som satt i armhålan för några år sedan. Det är mest troligt att även detta är en sådan. 

 

En ordentlig hälsostatus skulle man kunna säga. Allt från kolesterol till vanligt HB.

 
Nu ska jag till sjukhuset på onsdag kommande vecka och ligga inne över dagen och få TPN samt ha ett läkarbesök. Vi tar det en dag i taget och jag känner mig lugn över att min läkare lovat mig att de inte kommer att släppa utredningen av mig. Det känns som att jag är ett intressant fall och det kam vara så att detta resulterar i att jag och även min äldsta broder kommer bli en del av ett forskningsprojekt kring genetiska sjukdomar. Man får se det positivt. Kanske bidrar min konstiga kropp till framsteg inom forskningen? 

Nu stundar helgen och i dag blir det souvlaki här hemma med tsatsiki och klyftpotatis. 

I morgon blir det varmkorv till lunch.

Familjelunken fortsätter och vi funderar på sommaren och semester. Jag har inte en enda betald semesterdag att ta ut men det är värdsliga saker. 

Frustrerad, men bara lagom. 

I dag är det två veckor sedan mina läkare på Huddinge sjukhus tog beslut om att koppla bort mig från TPN. Beskedet om att kapselentereskopin inte visade något avvikande var mycket glädjande!

Att stå utan TPN är allt annat är behagligt. Det är heller inte speciellt upplyftande att ha det.

I dag väger jag 49,3 kg från att ha vägt 50,4 kg på två veckors tid. Det är enkelt för alla er som har en normal vikt att påpeka att jag inte bör stirra mig blind på vågen. Varenda kilo räknas för mig. 

Det jag har lovat mig själv nu är att sluta väga mig då det bara gör mig uppgiven men jag har bara följt instruktionerna från ASIH och vägt mig för i min situation har det varit viktigt för dem att journalföra vikten. Vad min läkare inom psykiatrin anser om detta är något helt annat eftersom det skapar en stress.

Jag kan inte mycket om TPN och hur länge det är nödvändigt att en patient står på detta  men det känns lite galet och riskabelt att koppla bort någon vid en vikt på lite över 50 kg som är 170 cm lång. Om man nu ska stirra sig blind på BMI hade jag då ett BMI på 17,4. Nu är BMI 17,1.

Jag minskade själv ner Elvanse till 30 mg från 60 mg den 29/1. Den 3/2 slutade jag helt att ta den. Det visade sig vara ett bra beslut då min läkare inom öppenvårdspsykiatrin i måndags satte ut den helt.

Att Elvanse kan ge biverkningar som aptitlöshet och viktminskning visste jag om. Mindre aptit hade jag bara under inställningsperioden men jag har aldrig varit aptitlös. Och att denna medicin skulle bidragit till en sådan stor viktminskning som jag drabbats av tror ingen av mina läkare.

Frågan är då vad det är som ställer till detta? Sköldkörteln är ett återkommande ämne just nu så därför hoppas jag på att en remiss skickas till min endokrinolog som jag inte träffat på ca 6 år.

Åtta dagar utan Elvanse har bevisat hur effektiv medicineringen var för min adhd men mest troligen inte för min kropp.

Det här med att vara energilös i kroppen men att ha en malande energi i hjärnan är inte behagligt.

Jag är frustrerad men eftersom jag inte ska bränna onödigt mycket energi är frustrationen kontrollerad.

Vikten går alltså nedåt. Det knäcker mig och har blivit en inre stress att jag inte går upp i vikt.

Förstår ni känslan av när man gör allt man kan men inget händer. Det är klart jag är uppgiven och ledsen. Mer än det men jag försöker hålla ihop.

I dag kom ASIH för att lämna kommande veckas mediciner. Sköterskan frågade hur det är med mig och det var ju som att dra ur en propp.

Helt ärligt är det skit. Jag mår inte alls bra i kroppen och jag börjar dessutom känna mig nedstämd. 

Jag var ju på så god väg. Vad fan är det som är fel? Klart jag funderar över min hälsa nu igen. Är det något generalknas någon annanstans än i tarmen? Vad skulle det vara?

Ska jag fortsätta rasa i vikt?  Är det det dem vill se och hur länge ska det få pågå?

Är jag något experiment?

(Ni får ursäkta, det är hyperhjärnan som skriver nu.)

Givetvis förstår jag att jag inte ska medicineras med centralstimulerande läkemedel just nu men det blir bara ett stort gytter av att både vara svag somatiskt och att ha en hjärna som far fram som en projektil.

Läkaren från ASIH ringde upp mig strax efter att sköterskan varit här. Hon meddelade att jag egentligen skulle skrivits ut redan förra veckan men att läkarna på Huddinge inte lämnat något besked. ASIH har försökt att nå dem men inte lyckats.

Det kändes ju så där att få höra att de tänkt ta så snabba beslut. Enligt mitt samtal med läkaren på gastro. skulle de avvakta beslut om detta för att se vad som hände med vikten. 

Facit i hand: Jag minskar i vikt. Sätt in TPN igen. 

Läkaren på ASIH sa att vi från båda håll får försöka nå läkaren på Huddinge på måndag för besked. 

På tisdag ringer läkaren från ASIH upp igen och då får vi besked om vad som ska ske.

Inte bara hade denna läkare från ASIH också åsikter om hur länge effekten av lisdexamfetamin kan sitta kvar i kroppen hon menade också att en av mina andra mediciner kan påverka vikten och sköldkörteln. Så nu oroar jag mig för det också. Sådant jag aldrig skulle lagt en tanke vid tidigare.

Jag är less på den här skiten nu (Och ni kan ta det lungt. Jag är i grunden stabil som en fura) med att kämpa och kämpa för att öka i vikt utan att se resultat.

Kanske är det så som min läkare på Capio säger? Sluta bara tänka på det. Lev som vanligt och aktivera dig. Fokusera inte på att gå upp i vikt. Men kan det verkligen vara så enkelt?